9. kadencja, 70. posiedzenie, 1. dzień (11-01-2023)

Oświadczenia.

Poseł Maciej Kopiec:

    Panie Marszałku! Wysoka Izbo! Ministerstwo Zdrowia w sierpniu zeszłego roku w trakcie konferencji ogłosiło, że już od września na liście leków refundowanych znajdzie się najdroższy lek w leczeniu SMA, czyli rdzeniowego zaniku mięśni. To historyczna refundacja - powiedział wtedy minister Niedzielski. To krok w bardzo dobrą stronę, ale są dzieci, którym zabrakło miesiąca czy tygodnia, aby ją otrzymać. Lek jest refundowany dla dzieci do 6. miesiąca życia, których nigdy nie leczono w kierunku SMA.

    Niestety ta historyczna chwila uderzyła w rodziny chorych dzieci z podwójną siłą. W ustawie wykluczono z tej refundacji kilkanaścioro dzieci w całym kraju, a przez medialne nagłośnienie, że lek jest refundowany, wszelkie zbiórki pieniędzy stanęły w miejscu. Dlatego rodzice Mikołaja z Wodzisławia Śląskiego, malutkiej Kingi z Olsztyna czy Jasia z Pajęczna każdego dnia błagają ludzi o kolejne wpłaty, żeby jakimś cudem uzbierać po zawrotne 9 mln zł na terapię.

    Czy ministerstwo nie mogłoby chociaż częściowo im pomóc? Czy można z jednej strony cieszyć się historyczną chwilą i jednocześnie jednym paragrafem odbierać szanse kilkumiesięcznym dzieciom, których czas mierzy się nie w minutach czy godzinach, ale w kilogramach? Dokładnie tak, w kilogramach bo do podania tego jednego jedynego zastrzyku, który może powstrzymać chorobę, mały pacjent może ważyć maksymalnie 13,5 kg.

    Kindze do tego limitu zostały już tylko 2 kg. Media informują, że urzędnicy Ministerstwa Zdrowia nie są przeciwni finansowaniu leków tym dzieciom, jednak resort nie może znaleźć odpowiedniej formuły prawnej. I teraz pytanie: Skoro dla Orlenu potrafiliście państwo stworzyć ustawę za 30 mln zł, to jak możecie spokojnie patrzeć na dzieci, którym z dnia na dzień odbierana jest nadzieja?

    Kolejny raz tylko dzięki zapałowi rodziców oraz ludzi dobrej woli jest jeszcze nadzieja, że Mikołaj z Wodzisławia Śląskiego, Kinga z Olsztyna i Jaś z Pajęczna będą mieli szansę na życie.

    Proszę pana ministra Niedzielskiego o odpowiedź na piśmie, co wydarzyło się od 1 września 2022 r. w Ministerstwie Zdrowia w sprawie wykluczonych z refundacji dzieci chorych na SMA oraz czy i kiedy mogą liczyć na wsparcie państwa. Dziękują bardzo. (Oklaski)

Przebieg posiedzenia